BV na Hodgkin

[bettynoboop]

Hallo dames,

 

Ik had de vraag eigenlijk al gesteld in mijn eigen topic, maar tot nu helaas geen reacties dus ik probeer het zo even....

Ik sta gepland voor 2 juni bij Dr Verdonck. Ik heb 10 jaar geleden Hodgkin gehad en dacht laat ik voor de zekerheid even contact opnemen met mijn oncoloog of deze operatie voor mij oké zou zijn na bestraling en chemotherapie. Er blijkt nu een onderzoek te lopen naar alcl (vorm van non-hodgkin) en siliconen implantaten. Ze vertelde mij ook dat de onderzoeken nog niet binnen zijn maar drukte mij wel op het hart dat mijn lichaam in het verleden al heeft bewezen dat het anders kan reageren dan dat van anderen.... Ik ben dus echt een beetje uit het veld geslagen voor mijn gevoel, want ik had er zo veel zin in. Ik wilde dit al jaren en nu zou het eindelijk gaan gebeuren. Ik moet het nog even laten bezinken, want hoe veel pech kan je hebben? En ga je, misschien tegen beter weten in door met dit traject....

Mijn vraag is dus eigenijk concreet, zijn er mensen op dit forum die ervaring hebben met het plaatsen van siliconen na het hebben van hodgkin non-hodgkin?

En hoe groot zal nu uiteindelijk het risico zijn?? Help me out!! Liefs

 

 

[Elske77]

Wat rot voor je, en je kunt er zo niks aan doen... poeh. Ik zou misschien toch nog eens overleggen met jouw eigen of een andere oncoloog. Ik heb het ook gelezen, is best wel spannend als je al eerder zoiets hebt gehad. Het komt begreep ik vooral voor bij prothesen met een geruwd oppervlak, misschien kun je daar nog iets mee... maar wel echt heel naar.

[Gast mrslaurajessy]

Het spijt me dat ik geen antwoord heb op je vraag.. kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen maar leef erg met je mee. Alsof er niet genoeg twijfels zijn al Mocht je niet kunnen of willen gaan voor een BV, dan kun je wellicht (bij een goede kliniek) lipofilling ondergaan. Dit is een heel andere behandeling maar wellicht is het tzt een alternatief voor je? Liefs en veel sterkte, ik hoop dat je uiteindelijk prachtige borsten krijgt!

[bettynoboop]

@Elske77 @mrslaurajessy

Heel erg bedankt voor jullie reacties meiden. Superlief, ik begon me al erg eenzaam te voelen op dit forum... ;-) Ik snap ook wel dat dit eigenlijk helemaal geen leuke vragen zijn en ik ben ook blij dat er gelukkig weinig mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten. 

Ik ben me ervan bewust dat ik meer risico heb dan een ander, maar eigenlijk ben ik het zat om  die 'kanker' mijn leven te laten bepalen. Ik heb wat foto's bekeken van lipofilling, maar het trekt mij niet. Ik ga wel nog even met Verdonck praten over alternatieven idd! Nogmaals bedankt voor jullie reacties meiden, doet me goed! Heel veel plezier op weg naar nieuwe boobs! 

 

 

[Gast mrslaurajessy]

2 uur geleden zei bettynoboop:

@Elske77 @mrslaurajessy

Heel erg bedankt voor jullie reacties meiden. Superlief, ik begon me al erg eenzaam te voelen op dit forum... ;-) Ik snap ook wel dat dit eigenlijk helemaal geen leuke vragen zijn en ik ben ook blij dat er gelukkig weinig mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten. 

Ik ben me ervan bewust dat ik meer risico heb dan een ander, maar eigenlijk ben ik het zat om  die 'kanker' mijn leven te laten bepalen. Ik heb wat foto's bekeken van lipofilling, maar het trekt mij niet. Ik ga wel nog even met Verdonck praten over alternatieven idd! Nogmaals bedankt voor jullie reacties meiden, doet me goed! Heel veel plezier op weg naar nieuwe boobs! 

 

 

Ja het is lastig soms op t forum, je kunt t altijd in de chat gooien als je behoefte hebt aan n praatje. Meestal is er wel iemand. Maar groot gelijk dat je het niet langer je leven in het nu laat bepalen. Je weet nooit wat er gebeurd met of zonder protheses kunnen er altijd problemen komen. Dus dan zou ik zeggen ga ervoor en geniet er zo lang mogelijk van want dat heb je verdiend Als je ff wilt kletsen of je hart wilt luchten of vragen hebt over t forum mag je me altijd taggen/berichtje sturen hoor! Liefs 

[Gast]

Wat een nare situatie, ik weet niet wat ik zou doen. We lopen allemaal natuurlijk een bepaald risico, de artsen zeggen wel dat het tegenwoordig allemaal veilig is, maar dat zeiden ze in de jaren 90 ook over de PiP implantaten, en wat dacht je van DES toentertijd.....we weten het nooit helemaal zeker. Als jouw lymfe idd anders reageren dan 'normaal', dan weet ik niet wat ik zou doen. Had jouw verhaal niet eerder gelezen, dus excuses, pak meestal de actuele verhalen, en daar komt niet alles is naar boven. Ik zou een 2nd opinion aanvragen bij een oncoloog en pc en daarop mijn beslissing baseren, als je nog meer informatie hebt.

[Gast B00bies]

Hoi, 

Klopt, ik heb daar inderdaad een artikel over gelezen, over een onderzoek van de FDA daarnaar. Inderdaad wat Elkse77 aangeeft geldt dit met name voor geruwde protheses. Ik zou het met Verdonck bespreken en de mogelijkheid van een gladde prothese bespreken. 

 

Het zou wel heel jammer zijn als je daardoor wordt beperkt. 

 

Heel veel succes meis! xx

[bettynoboop]

30 minuten geleden zei mrslaurajessy:

Ja het is lastig soms op t forum, je kunt t altijd in de chat gooien als je behoefte hebt aan n praatje. Meestal is er wel iemand. Maar groot gelijk dat je het niet langer je leven in het nu laat bepalen. Je weet nooit wat er gebeurd met of zonder protheses kunnen er altijd problemen komen. Dus dan zou ik zeggen ga ervoor en geniet er zo lang mogelijk van want dat heb je verdiend Als je ff wilt kletsen of je hart wilt luchten of vragen hebt over t forum mag je me altijd taggen/berichtje sturen hoor! Liefs 

Superlief, dank je wel! Het heeft me de afgelopen dagen enorm bezig gehouden, en er zijn al heel wat traantjes gevallen. T lijkt op een of andere manier gewoon hard aan te komen deze keer. Waarschijnlijk ook omdat dit voor mij echt een afsluiting was van de kinderwens waar ik heel lang mee bezig ben geweest. Maar zoals altijd probeer ik positief te blijven, want het leven is nu eenmaal voor niemand van ons te voorspellen. Thanks dat ik even m'n hart hier kon luchten!! Liefs!

[bettynoboop]

11 minuten geleden zei Liefbeestje:

Wat een nare situatie, ik weet niet wat ik zou doen. We lopen allemaal natuurlijk een bepaald risico, de artsen zeggen wel dat het tegenwoordig allemaal veilig is, maar dat zeiden ze in de jaren 90 ook over de PiP implantaten, en wat dacht je van DES toentertijd.....we weten het nooit helemaal zeker. Als jouw lymfe idd anders reageren dan 'normaal', dan weet ik niet wat ik zou doen. Had jouw verhaal niet eerder gelezen, dus excuses, pak meestal de actuele verhalen, en daar komt niet alles is naar boven. Ik zou een 2nd opinion aanvragen bij een oncoloog en pc en daarop mijn beslissing baseren, als je nog meer informatie hebt.

Niemand is natuurlijk verplicht om te reageren. Je zoekt gewoon een uitlaatklep, zoals velen van ons hier  Dit keer een iets zwaarder onderwerp misschien. Dit had gewoon alleen maar leuk moeten zijn, en ik ga ook proberen om er zo weer in te gaan staan!! Dit helpt in ieder geval! Ik ga zeker nog een keertje een gesprek aan met Verdonck! Bedankt! X

[bettynoboop]

3 minuten geleden zei B00bies:

Hoi, 

Klopt, ik heb daar inderdaad een artikel over gelezen, over een onderzoek van de FDA daarnaar. Inderdaad wat Elkse77 aangeeft geldt dit met name voor geruwde protheses. Ik zou het met Verdonck bespreken en misschien de mogelijkheid van een gladde prothese bespreken. 

 

Het zou wel heel jammer zijn als je daardoor wordt beperkt. 

 

Heel veel succes meis! xx

Dank je wel! Ik ga de mogelijkheden nog eens doornemen met Verdonck, en uiteindelijk, zoals ik ook hierboven al zei, ga ik het gewoon doen. Ik kan altijd nog zeggen I did it my way.... ;-) 

 

[Rocker]

Ik weet niet of je er wat aan hebt, maar er is een topic over alcl. Misschien heb je er wat aan?

Maar, gaat je angst over de werking van siliconen op je vroegere ziekte? Heb je je al eens ingelezen op monobloc hydrogel? Misschien is dat nog een meer geruststellende optie, weet ook niet of Verdonck werkt met die protheses.

[bettynoboop]

Zojuist zei Rocker:

Ik weet niet of je er wat aan hebt, maar er is een topic over alcl. Misschien heb je er wat aan?

Maar, gaat je angst over de werking van siliconen op je vroegere ziekte? Heb je je al eens ingelezen op monobloc hydrogel? Misschien is dat nog een meer geruststellende optie, weet ook niet of Verdonck werkt met die protheses.

Thanks, ik had deze al doorgelezen! Lief dat je meedenkt, en ik ga me inderdaad nog even op de monobloc hydrogel inlezen. Ik had wel al begrepen dat de buitenkant van die protheses ook gewoon van siliconen zijn? Weet jij toevallig of die een ruwe of gladde buitenkant hebben??

[Rocker]

@bettynoboop Nee eerlijk gezegd weet ik dat niet, ik heb me na het kiezen voor Mentor implantaten niet meer verder ingelezen over andere implantaten. Enige wat ik weet is dat deze gevuld zijn met suikerwater? 
Misschien kun je Desert Rose of Best Boobie een Pb'tje sturen, denk dat een van de twee je beter kan vertellen over deze implantaten. 

[Gast B00bies]

@bettynoboop Ik heb de monobloc hydrogel protheses. Dit zijn geruwde protheses met een siliconen envelop en een vulling die door het lichaam afbreekbaar is (water met carboxymethylcellulose). Op de website van de FDA staat ALCL ook als risico bij de saline (met zoutwater gevulde) protheses vermeld. In de VS worden de Monobloc Hydrogel protheses niet verkocht, maar is wat betreft de vulling mijns inziens vergelijkbaar met de saline protheses. Bron: https://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/BreastImplants/ucm258564.htm

 

Er wordt met name in het onderzoek benadrukt dat het vaker voorkomt bij geruwde protheses. Bron: https://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/BreastImplants/ucm239995.htm

 

Ook wordt er benadrukt dat het zeer zeldzaam is en dat je met protheses slechts een verhoogde kans hebt. Dus geen paniek dames. 

 

xx

[bettynoboop]

32 minuten geleden zei B00bies:

@bettynoboop Ik heb de monobloc hydrogel protheses. Dit zijn geruwde protheses met een siliconen envelop en een vulling die door het lichaam afbreekbaar is (water met carboxymethylcellulose). Op de website van de FDA staat ALCL ook als risico bij de saline (met zoutwater gevulde) protheses vermeld. In de VS worden de Monobloc Hydrogel protheses niet verkocht, maar is wat betreft de vulling mijns inziens vergelijkbaar met de saline protheses. Bron: https://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/BreastImplants/ucm258564.htm

 

Er wordt met name in het onderzoek benadrukt dat het vaker voorkomt bij geruwde protheses. Bron: https://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/BreastImplants/ucm239995.htm

 

Ook wordt er benadruk, dat het zeer zeldzaam is en dat je met protheses slechts een verhoogde kans hebt. Dus geen paniek dames. 

 

xx

Heel erg bedankt voor je info! Dit bericht was ook niet bedoeld om paniek te veroorzaken hoor. Ik was meer benieuwd of er dames waren die in een soortgelijke situatie zitten of hebben gezeten en wat hun beslissing is geweest. Lief dat jullie meedenken. Het is inderdaad zeer zeldzaam, maar aangezien ik dan toch misschien een hoger risico loop is het voor mij een wat lastiger om te beslissen hoe of wat.... nogmaals bedankt voor alle info's

!

[Gast B00bies]

@bettynoboop graag gedaan! Ik dacht zet het er even bij voor de dames die niet het hele topic lezen en anders misschien worden afgeschrikt.

 

Heel veel succes meis met overleg en je keuze xx 

[best_boobie]

Ik zag je topic nu pas staan, maar zie dat er al uitgebreid gereageerd is.. Het topic hier op het forum over ALCL heb je al gekregen, en idd.. het schijnt dus vooral voor te komen bij geruwde prothesen.
Er zijn trouwens nog genoeg pc's die met gladde prothesen werken. Schijnt dat in Canada daar veel onderzoek naar gedaan is, en dat de nieuwe generaties prothesen, ook de gladden, helemaal niet meer zoveel kans geven op overmatig kapsel.

De twee pc's die veel met gladde prothesen werken, zijn dr. Bruekers (bergman kliniek) en dr. Wu (parkkliniek)
Misschien dat je daar ook nog iets aan hebt?

Hoe het zit met de hydrogel, weet ik niet, aangezien dat ook een geruwde prothese is....

Heel veel succes..
Ik heb de laatste 5 jaar natuurlijk veel gelezen hier, maar eigenlijk nooit iemand tegen gekomen, zover ik weet, die jaren voor de operatie Hodgkin had.

xxx BB