Bindweefselziekte (eds) en borstvergroting

[Lavendula]

Hoi,

Ik ben 30 jaar en heb een voltooide kinderwens. Ik heb de zeldzame bindweefselaandoening Ehlers Danlos Syndroom hypermobiliteits type. Naast alle andere klachten die ik hiervan heb heeft mijn vraag vooral betrekking op het feit dat ik te weinig bindweefsel heb en mijn huid extreem rekbaar is. Hierdoor ben ik bijvoorbeeld plaatselijk niet te verdoven, want de vloeistof loopt zo tussen het bindweefsel weg, ook is hechten lastig. Na een keizersnede is mijn lidteken bijvoorbeeld uitgescheurd. Ik wist toen nog niet wat ik had, dus ze hielden er geen rekening mee. Ik heb erg snel striae en die blijft ook zichtbaar. Ik ben erg slank en heb zeker op mijn bovenlichaam nauwelijks vetweefsel. Sommige noemen me snel mager, maar mijn BMI is nog ok hoor. Nu heb ik echt een probleem met mijn borsten. Deze zijn namelijk echt misvormt. Ik weet dat veel vrouwen bij wie het misschien meevalt hetzelfde zeggen, maar ik heb echt twee zakjes vel hangen. Ik ben in mijn zwangerschappen dikker geweest en heb ook borstvoeding gegeven. Nu heb ik alleen veel teveel verschrompelde huid en wat klierweefsel hangen. Het is zo zacht dat het onder mijn BH uitkruipt als ik maar even mijn armen beweeg. Bh's passen niet, zelfs geen AA cup. Ook snijd een bh die ik dan toch maar draag in. Mijn vel dat al zo kwetsbaar is door de aandoening. Het gaat niet bloeden hoor, maar doet wel pijn.

Ik voel me er echt ongelukkig mee. Mijn man heeft er geen moeite mee, maar ik wel, en het is ook fysiek gezien een lastig iets. Ik hoef geen grote borsten, maar wat vorm zou fijn zijn.

Mijn vragen zijn. Ben ik überhaupt te opereren met deze aandoening? Is er ervaring mee? Waar zou ik evt terecht kunnen? Kan dit wellicht op medische grond vergoed worden? Moet ik rekenen op enorme lidtekens door mijn aandoening? Is er iets mogelijk met het opvullen met eigen vetweefsel aangezien dit misschien beter voor mijn kwetsbare bindweefsel is?

Alvast ontzettend bedankt voor het meedenken

[best_boobie]

Hoi hoi

Welkom op het forum!!

Oef, dat zijn lastige vragen die jij stelt

Ik denk dat je hiervoor echt een afspraak moet maken met een pc, want wij kunnen alleen maar gissen.... Zoek wel een goede pc uit, die van wanten weet...

Ik weet niet in welke regio dat je zoekt, maar dat is wel iets waar we misschien mee kunnen helpen?

Met zo weinig bindweefsel, is het natuurlijk moeilijk om iets van 'gewicht' (wat borstprothesen natuurlijk zijn) in te brengen in je lichaam en dan weer dicht te naaien. Er moet dus echt door een professional naar gekeken worden, en ik denk dat de een het wel aandurft en de ander niet. Dus een paar consulten plannen, is in jouw geval zeker niet verkeerd

Ondanks dat wij niet echt antwoord kunnen geven op je vragen, wat dit aangaat, hoop ik toch dat je veel lees- en forumplezier zult hebben hier

xx BB

[Gast Angelique1978]

Hoi Lavendula,

Ik heb je een pb gestuurd.

Ik heb zelf ook EDS en ben vier weken geleden geopereerd.

Als je iets wilt weten mag je het altijd aan me vragen.

Groetjes, Angelique

[liess92]

Heey

Ik heb onlangs ook de diagnose EDS gekregen en vroeg me af hoe het herstel is verlopen

Ik hoop op een reactie ben erg zenuwachtig over mijn herstel

Groetjes liess92

[Anouk12]

@Lavendula @liess92 @Angelique1978

 

We zijn inmiddels een paar jaar verder maar ga 't toch even proberen om jullie te pakken te krijgen...

 

Hoe gaat het nu met jullie? Ik zag namelijk dat jullie alledrie EDS hebben en vroeg me af hoe het met jullie gaat en is gegaan na de bv? Bij mij is nog niet vastgesteld dat ik het heb maar het vermoeden bestaat wel. En aangezien ik heel graag binnenkort mijn bv wil laten doen, vroeg ik me af wat jullie ervaring is en of het complicaties heeft gegeven.

 

x