Helmy

Alcl

Recommended Posts

Hallo. Ik ben Helmy. 39 jaar en nieuw hier. Heb in oktober 2011 mijn borsten preventief laten verwijderen (ivm brca 2 gen). In mei 2012 heb ik, na de expander methode,  mijn definitieve prothesen gekregen. Was super tevreden over het resultaat, mijn man trouwens ook. Tot afgelopen september nooit complicaties gehad. Rond begin september kreeg ik pijn in mijn linker borst. Hij werd dik, rood en pijnlijk. Mijn bloed vertoonde geen ontstekingswaarden. Wel veel vocht rondom prothese. Via een punctie hebben ze het vocht weggezogen en opgestuurd voor kweek. Mij werd verteld over het zeldzame alcl. Dat ze daarop moesten testen bij zulke klachten. Plastisch chirurg heeft haar best gedaan mij uit te leggen wat dat inhoud. Nu is het zo dat alcl aangaande borstimplantaten erg zeldzaam is en er  volop onderzoek naar wordt gedaan. Nu is er erg weinig info over te vinden. In het vocht werden onvoldoende aanwijzingen gevonden om alcl aan te tonen maar uitsluiten konden ze het ook niet. Helaas hierdoor 7 oktober operatie ondergaan om biopten van het kapsel te nemen. Tijdens de operatie bleek er een biofilm om de prothesete zitten. Ook dit wordt in verband gebracht met alcl. Prothese is vervangen en de oude prothese,  vocht en biopten zijn opgestuurd voor onderzoek. Aankomende vrijdag krijg ik de uitslag. Ik kan er lastig mee omgaan omdat het allemaal zo vaag is. Het valt blijkbaar onder de noemer kanker maar de chirurg doet er vrij luchtig over. Als het alcl is zou dat ook inhouden dat beide prothesen verwijderd moeten worden en ik niet meer in aanmerking kom voor een reconstructie. :139:Ik ben eigenlijk op zoek naar iemand die hier ook mee te maken heeft  (gehad) . Ik kan bij niemand terecht omdat het blijkbaar zo zeldzaam is. Ik hoop vrijdag meer duidelijkheid te hebben. Wordt gek van die onzekerheid en onduidelijkheid. Is er iemand waarmee ik hierover kan praten???

Groetjes Helmy 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey meid

Jeetje, wat zal dit een enorm moeilijke periode zijn voor je... De onzekerheid en een arts die er verder nog niets over kan zeggen en er vrij luchtig over doet.
Wat ik ervan weet (en dat is niet veel) is dat dit een non-hodgkin variant is. Helaas bestaan er wel 30 verschillende vormen, dacht ik, allemaal met hun eigen behandelmethoden. Dan is het verder ook nog afhankelijk van in welk stadium het zou zitten, wat ze gevonden hebben... Daarop kan pas evt behandeling gestart worden.
Ik heb deze vorm van kanker wel eens gezien bij kinderen, toen ik op de kinderafdeling werkte, maar bij volwassenen komt het zelden voor. Wel schijnt er dus idd misschien relatie te bestaan met prothesen, daar zijn idd onderzoeken naar...

Goh, ik kan je onzekerheid niet wegnemen, en ik weet er ook echt niet genoeg van, om je gerust te stellen... Ik hoop alleen dat ik je niet onzekerder maak met de weinige info die ik erover heb...

Enige wat ik er eigenlijk nog aan toe kan voegen is de volgende vraag.. stel dat het dit idd is, deze AlCl.. Is er dan helemaal geen mogelijkheid meer voor prothesen, als je dat zou willen? En dan denk ik in dat geval niet zozeer aan de siliconenprothesen, maar dan denk ik aan de Monobloc Hydrogel.. Dit is misschien wel iets wat nog enigszins bespreekbaar is met je chirurg/pc tzt?

Helaas kan ik me ook niet herinneren ooit zo een verhaal te hebben gelezen hier op het forum. Wel meiden (enkele) met het gen dat borstkanker veroorzaakt, maar niet met deze AlCl...

Je hebt er vast al op gegoogled? Geen idee of er veel over te vinden is, juist omdat het zo zeldzaam is...
Misschien dat, als jij dat op kunt brengen, je hier ons wat op de hoogte kunt houden. Wie weet heeft ooit nog iemand er iets aan.
Steun zoeken mag hier altijd, wij willen ook wel meedenken of je verhaal aanhoren, maar inhoudelijk weet ik niet of er hier iemand echt ervaring mee heeft.

Heel veel sterkte in deze onzekere tijd!
xxx BB

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beste BB. Dankjewel voor je reactie. Ik heb via internet enkele artikelen kunnen vinden. Maar het hele onderzoek staat in de kinderschoenen. Mijn plastisch chirurg geeft aan dat het in principe valt onder een non Hodgkin lymfoom. Het zou ontstaan in het kapsel dat zich om de prothese vormt. Van daaruit zou het zich kunnen verspreiden in het lichaam wanneer er niet op tijd gehandeld wordt. Zij gaat ervanuit dat het verwijderen van de prothesen zal volstaan. Andere prothesen zijn niet mogelijk omdat ook daar weer een kapsel omheen groeit en zich daarin het lymfoom weer opnieuw ontwikkeld. Een reconstructie met eigen weefsel is bij mij niet mogelijk. Daarom is daar in 2011 - 2012 ook al niet voor gekozen. 

Het kan ook nog iets heel anders zijn. Ook iets vrij onschuldigs. Echt afwachten dus. Eerst 2 weken op de uitslag van de punctie moeten wachten. Toen 2 weken op operatie wachten en nu weer 2 weken op uitslag wachten. Om gek van  te worden. 

Ik zal alle informatie die ik verkrijg proberen zoveel mogelijk te delen. 

Dat zal veel zijn als ik de diagnose alcl krijg. Voor anderen gunstig voor mij minder. Wanneer de uitslag negatief is zal ik jullie denk ik ook niet veel meer kunnen vertellen,  wat voor mij dan wel weer positief is. 

Nog een paar dagen doorbijten en dan hopelijk duidelijkheid. 

Groetjes Helmy 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Idd, non Hodgkin. Maar oke! Dit ontstaat in het kapsel en elk nieuw kapsel zou dat ook weer met zich meedragen. Wist ik idd niet!)

Nou meid, ik zal aan je denken, geen idee of dat een beetje helpt.

Heel veel sterkte met wachten en met de uitslag! 

Xxx

Share this post


Link to post
Share on other sites

wat een vervelende(zacht uigedrukt!) situatie is dit voor jou zeg!! Ik hoop dat het uiteindelijk toch een beetje meevalt.. dat afwachten lijkt me verschrikkelijk! Sterkte hiermee!!

 

Ik vraag me overigens wel iets af.. lees ik het goed dat je dit wellicht kunt krijgen van de protheses? Dus wanneer je geen protheses hebt de kans ook kleiner is?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hai Helmy,

Lees nu pas je topic door en jeetje wat een heftig verhaal en proces zeg waarin je zit! Heb er zelf geen ervaring mee maar leef wel met je mee hoor..poehee. Heb ook effe zitten googlen omdat ik er totaal geen kennis van heb maar begrijp dat dit heeeeel zeldzaam is en de onderzoeken hiernaar nog in de kinderschoenen staat :( Hoop echt dat je onderzoeken positief voor jouw uitvallen en de kans op een reconstructie blijft bestaan. 

Sterkte en schrijf gerust hier van je af xx

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ik zal beginnen met te laten weten dat de test op alcl negatief was. Wat een opluchting. 

Alcl wordt voor zover nu bekend is niet veroorzaakt door de prothese zelf maar ontstaat het in het kapsel. Het maakt op zich niet zoveel uit wat voor prothese het is. Het lijkt erop dat het niet met het materiaal siliconen te maken heeft. Ook om prothesen van andere materialen vormt zich een kapsel waarin het kan ontstaan. Daarnaast lijkt het er vooralsnog op dat alcl meer voorkomt bij prothesen met ruwe oppervlakken dan bij gladde prothesen. 

Er zijn gewoon nog heel veel onduidelijkheden over.

Ik hoop dat na verloop van tijd ze steeds meer weten. 

De ziekenhuizen zijn verplicht alles te registreren om een zo'n helder mogelijk beeld te krijgen. Ook patiënten met verschijnselen van verdenkingen alcl die uiteindelijk negatief blijken moeten geregistreerd worden. 

Zo verkrijgen ze steeds meer kennis 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Beste Brownie. 

Gelukkig kan ik laten weten dat de uitslag voor alcl negatief was. Dat is een hele opluchting. 

Nu is er echter nog geen oorzaak voor mijn klachten gevonden.

Misschien komen we er wel nooit achter. Mijn prothese is vervangen,  misschien is het probleem daarmee opgelost. 

Ik zal moeten afwachten tot ik hersteld  ben van de operatie. Nu zit er nog wat wondvocht in en heb ik pijn van de ingreep. Hierdoor is niet te beoordelen of de klachten verholpen zijn. 

Mochten er over een week of 6 nog problemen zijn dan zal er verder gekeken moeten worden. 

Helaas dus nog steeds wat onzeker maar ik ben erg blij dat alcl is uitgesloten. 

 

Groetjes Helmy 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Oh meid, wat fijn!! Jeetje zeg, wat een enorme opluchting moet het zijn dat je geen alcl hebt pfff.

WEL vervelend dat je nu nog steeds geen oorzaak weet, maar wat fijn dat het in ieder geval geen kanker is.

Richt je maar even rustig op je herstel, en dan zie je vanzelf hoe het loopt. Wie weet ben je idd met de wissel af van je problemen, en loopt alles met een sisser af voor je.

Xxx BB 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey hey, 

Fijn om te horen dat ALCL is uitgesloten want, wat ik las daarover was niet fijn! Nu hopen dat je lichaam goed reageert op je nieuwe protheses en je kapsel in de rust blijft! We gaan er gewoon positief vanuit dat je een fijn herstel krijgt en je wondvocht afneemt ( toevallig ook drains?) en pijn met de dag minder wordt!! 

Rustig aan en probeer te relaxen want is vrij heftig geweest de afgelopen weken! Standje "lui" heb je dik verdiend ;) 

xx

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Drain heeft er 4 dagen in gezeten. Verwijderd bij de huisarts. Er kwam geen wondvocht meer in de opvangfles. 

Standje lui is zeker geen luxe nu. Mijn energie is beneden pijl na 6 weken pijn, spanning, onzekerheid en ziekenhuis bezoeken. 

Elke dag proberen de activiteiten een beetje op te bouwen en dan komt het wel goed. 

Ik heb gelukkig een hele lieve man die me ongelooflijk goed bij staat. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Inderdaad hopen dat het met een sisser afloopt. Nog even afwachten dus. 

En nu gewoon eerst herstellen. Zowel lichamelijk als fysiek. De afgelopen 6 weken hebben er behoorlijk in gehakt. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nou, zeker! zoiets gaat je niet in je koude kleren zitten. Neem echt de tijd om te herstellen, en dan bedoel ik niet alleen lichamelijk .  Goed naar je gevoel luisteren ,  want als je zoiets heftig meemaakt, is het belangrijk om dat een plekje te geven. 

Heel veel sterkte hoor!!

XXx

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lichamelijk en fysiek? Hahaha. Is dat niet hetzelfde?  Ik zit er momenteel af en toe een beetje naast. Hahaha. Ik bedoel natuurlijk lichamelijk/fysiek en mentaal /psychisch. 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Haha het was me niet eens opgevallen! Vergissen is menselijk. Ik schrijf ook soms iets en lees het daarna terug en denk: huh?? :blink: haha

Xxx

Share this post


Link to post
Share on other sites