Essi4 : 21 juni 2019 : Dr. van Selms : Jan van Goyen

[DoubleD]

1 uur terug, Vrouw32 zei:

@Sippy Ja een harde borst, ook wat groter en volgens radioloog: vrij veel vocht rond prothese in het kapsel. Door al dat vocht schuift m'n prothese ook steeds. Dat is ook zo'n irritant gevoel.

Wat rot die onzekerheid en deze klachten.. maar wat sippy zegt, niet erbij laten zitten hoor! Heb je de kliniek al gesproken na de conclusie van de radioloog? Zo nee, afspraak maken op korte termijn en anders via je huisarts(of cz? weet nie hoe dit werkt) laten doorverwijzen voor een second opinion! 

[essi4]

Vandaag bericht van mijn h.a gehad. Ze is gaan rond bellen voor me.

Ik kan nu a.s do. op het verpleegkundigspreekuur komen van de Bergman.

Er zal ook een arts zijn om te beoordelen of het verantwoord is om te wachten tot ik op 10 jan. door mijn eigen p.c gezien ga worden. Mijn borst is niet hard geworden maar alleen groter en pijnlijk.

Na mijn wissel van twee jaar geleden heb ik altijd heel duidelijk de stevigheid van de protheses voelen zitten.

Nu bij die grotere pijnlijke borst is dat niet meer. Volgens de arts die de echo maakte komt dat door het vocht wat er omheen zit.

Ook al is hij niet hard, het voelt als of hij uit elkaar knalt.

Hou jullie op de hoogte.

[best_boobie]

36 minuten geleden, essi4 zei:

Vandaag bericht van mijn h.a gehad. Ze is gaan rond bellen voor me.

Ik kan nu a.s do. op het verpleegkundigspreekuur komen van de Bergman.

Er zal ook een arts zijn om te beoordelen of het verantwoord is om te wachten tot ik op 10 jan. door mijn eigen p.c gezien ga worden. Mijn borst is niet hard geworden maar alleen groter en pijnlijk.

Na mijn wissel van twee jaar geleden heb ik altijd heel duidelijk de stevigheid van de protheses voelen zitten.

Nu bij die grotere pijnlijke borst is dat niet meer. Volgens de arts die de echo maakte komt dat door het vocht wat er omheen zit.

Ook al is hij niet hard, het voelt als of hij uit elkaar knalt.

Hou jullie op de hoogte.

Super dat je iets verder bent nu!!  
Heel veel succes donderdag! Hoop dat er voor jou iets positiefs uit komt en je misschien eerder terecht kunt!

 

xxx

[Jaydee]

@essi4, @Vrouw32 en @Sippy, wat een ellende allemaal zeg. Ik hoop dat er snel duidelijkheid voor jullie komt. Wel fijn dat jullie elkaar nu hebben om er als lotgenoten over te kunnen praten. Ik wens jullie heel veel sterkte en succes. En @essi4, jij heel veel succes bij Bergman. We horen graag van je over het "hoe en wat". Want ook al zit ik zelf niet in deze situatie; ik leef wel met jullie mee. 

 

XXX Jaydee 

[essi4]

11 uur geleden, Jaydee zei:

@essi4, @Vrouw32 en @Sippy, wat een ellende allemaal zeg. Ik hoop dat er snel duidelijkheid voor jullie komt. Wel fijn dat jullie elkaar nu hebben om er als lotgenoten over te kunnen praten. Ik wens jullie heel veel sterkte en succes. En @essi4, jij heel veel succes bij Bergman. We horen graag van je over het "hoe en wat". Want ook al zit ik zelf niet in deze situatie; ik leef wel met jullie mee. 

 

XXX Jaydee 

Lief van je Jaydee,

Ben net op het verpleegkundig spreekuur geweest.

Maar ben echt niets verder.

De arts die er zou zijn, was aan het opereren. En het was niet duidelijk wanneer hij klaar was.

De verpleegkundige wist eigenlijk niet waarom ik in haar agenda stond.

Nou....omdat ik ongerust ben!

Ze was wel lief, maar ze kon de afspraak van de 10de niet vervroegen. Wist ook niet waardoor het vocht er kon zijn gekomen. Wist niet wat de kosten voor het verwijderen van kapsels en implantaten zijn. Overnachting wel of niet kon ze niet met zekerheid zeggen.

Is het handig dat ik een sport b.h draag?

Wist ze niet. Ik ben bang dat het kapsel  open kan scheuren en het vocht( met evt. microscopische siliconen deeltjes van voor mijn wissel door lekage) door mijn lijf gaat lopen. Tja, het kapsel is wel aardig sterk hoor.?zei ze.

Ja, een ballon met water er in ook.

Maar die gaat ook stuk als er te veel in gaat.

Eind van het verhaal.

Geen arts gezien en met al mijn vragen geen stap verder gekomen.

Als de borst groter gaat worden, meteen contact opnemen.

Hou jullie op de hoogte.

Essi4 

 

[Vrouw32]

@essi4 Balen zeg! Was er al bang voor omdat het bij mij natuurlijk ook zo gaat. Weet ook niet zo goed wat je anders kan doen, dan wachten tot de 10de. Ik denk als je ergens anders heen gaat, je ook weer een paar weken moet wachten. Klote situatie he. x

[Jaydee]

3 uur geleden, essi4 zei:

Lief van je Jaydee,

Ben net op het verpleegkundig spreekuur geweest.

Maar ben echt niets verder.

De arts die er zou zijn, was aan het opereren. En het was niet duidelijk wanneer hij klaar was.

De verpleegkundige wist eigenlijk niet waarom ik in haar agenda stond.

Nou....omdat ik ongerust ben!

Ze was wel lief, maar ze kon de afspraak van de 10de niet vervroegen. Wist ook niet waardoor het vocht er kon zijn gekomen. Wist niet wat de kosten voor het verwijderen van kapsels en implantaten zijn. Overnachting wel of niet kon ze niet met zekerheid zeggen.

Is het handig dat ik een sport b.h draag?

Wist ze niet. Ik ben bang dat het kapsel  open kan scheuren en het vocht( met evt. microscopische siliconen deeltjes van voor mijn wissel door lekage) door mijn lijf gaat lopen. Tja, het kapsel is wel aardig sterk hoor.?zei ze.

Ja, een ballon met water er in ook.

Maar die gaat ook stuk als er te veel in gaat.

Eind van het verhaal.

Geen arts gezien en met al mijn vragen geen stap verder gekomen.

Als de borst groter gaat worden, meteen contact opnemen.

Hou jullie op de hoogte.

Essi4 

 

Pffffffff meis, wat vervelend dat je nog geen steek verder gekomen bent. Ik snap dat het wachten dan nog heel lang duurt, tot het de 10e is. Als het je té lang duurt zeg je toch gewoon dat de borst nog groter geworden is? ..... dan wordt er tenminste wel naar je geluisterd. Leugentje om bestwil, zeg maar. Ik zou anders ook geen oplossing weten om eerder terecht te kunnen. Maar ik snap dat de 10e nog heel erg ver weg lijkt in jouw situatie. Good luck, meis. Ik duim voor je 

 

, Jaydee

[DoubleD]

Dit kan toch niet... Gelijk contact opnemen met de huisarts en die moet maar zorgen dat ze het vervroegen! Uitleggen wat er is gebeurd vandaag en idd maar wat overdrijven om gezien te worden! Er is altijd een gaatje voor spoed!

[Sjuul]

Jeetje meiden, wat een ellende allemaal .. Hopelijk loopt het voor jullie allemaal goed af .. Ongelooflijk dat je tot 10 januari moet blijven lopen zo @essi4, zou de spoedeisende hulp geen uitkomst kunnen bieden? Het is onmenselijk als je zolang met pijn en een onzeker gevoel moet blijven lopen .. Die druk lijkt me toch echt geen fijn gevoel, hopelijk kan het allemaal snel geregeld worden ... Je kunt ook proberen je zorgverzekeraar in te schakelen, zij kunnen op korte termijn vaak wel iets bereiken, wachtlijstbemiddeling heet dat .. Succes voor jullie allemaal.

[essi4]

Bedankt voor jullie medeleven.

Het is balen maar probeer ook te relativeren. We zitten natuurlijk met die achterlijke feestdagen er tussen. Ik hou me vast aan het idee dat de kans op ALCL, heel erg klein is. 1 op 35.000

En we zijn nu al met z'n 3'tjes.?

Daar moeten dan 105.000 vrouwen  statistisch gezien, tegen over staan die het niet  hebben.

Als het om een prijs lin de otterij gaat, zit ik ook altijd bij de grote groep die hem niet heeft.?

Fijne avond

 

 

[best_boobie]

1 uur terug, essi4 zei:

Bedankt voor jullie medeleven.

Het is balen maar probeer ook te relativeren. We zitten natuurlijk met die achterlijke feestdagen er tussen. Ik hou me vast aan het idee dat de kans op ALCL, heel erg klein is. 1 op 35.000

En we zijn nu al met z'n 3'tjes.?

Daar moeten dan 105.000 vrouwen  statistisch gezien, tegen over staan die het niet  hebben.

Als het om een prijs lin de otterij gaat, zit ik ook altijd bij de grote groep die hem niet heeft.?

Fijne avond

 

 

Hey meid

balen dat je gesprek zo liep... Het zou fijn geweest zijn als die verpleegkundige in ieder geval wat had kunnen ophelderen voor je..
Hoeveel vocht er kan ontstaan is mij ook niet duidelijk, maar groeit jouw borst nog voor je gevoel? 
Het is idd nu met die feestdagen een beetje ongunstig voor je Dat is echt rot natuurlijk, want liefst word je gisteren door je pc gezien.. (dat heb ik zelfs met de kapper, dus laat staan met vocht in een borst!) maar we kunnen ook geen ijzers met handen breken. 

Ik hoop dat jullie wat steun aan elkaar hebben! En ik hoop voor jullie alle drie dat het gewoon allemaal helemaal goed komt  

Maak van de tijd die je moet wachten geen strijd, daar heb je voor jezelf helemaal niks aan.. Je hebt eigenlijk gedaan wat je kon nu, en ook op 10 januari word je alleen gezien door je pc, er wordt ook dan nog geen actie ondernomen neem ik aan.. Maar het proces duurt daardoor natuurlijk wel steeds lang... 
Ik hoop wel dat je pc je serieus neemt en er een goede oplossing komt! 

Heel veel succes!!

xxx BB

[Sippy]

Goedenavond meiden ! Ik ben dan wel diegene die het langst ermee rondloopt en wel serieus ben genomen maar ergens ook weer niet ! Ik hoop dat jullie wat gerust kunnen zijn als ik want wat ik weet is dat als we alcl hebben dan kan dat worden weg gehaald! Het is ook niet voor niks dat het bedrijf wat natrelle maakt gestopt is en de siliconen terug haalt misschien als we onze koppies bijelkaar steken kunnen we hier wat mee?? Want wij zitten wel met problemen alledrie met natrelle en nog niwt heel lang geleden laten plaatsen ! Ik wil persoonlijk niet verminkt door het leven door geen prothese terug te wille. ! Wil wel grAag net als elke vrouw de siliconen met het minst risico! Ik sta open voor sugesties !! En ik zal jullie op de hoogte houden volgende week donderdag weer meer nieuws hoop ik!! 

[Sjuul]

33 minuten geleden, Sippy zei:

Goedenavond meiden ! Ik ben dan wel diegene die het langst ermee rondloopt en wel serieus ben genomen maar ergens ook weer niet ! Ik hoop dat jullie wat gerust kunnen zijn als ik want wat ik weet is dat als we alcl hebben dan kan dat worden weg gehaald! Het is ook niet voor niks dat het bedrijf wat natrelle maakt gestopt is en de siliconen terug haalt misschien als we onze koppies bijelkaar steken kunnen we hier wat mee?? Want wij zitten wel met problemen alledrie met natrelle en nog niwt heel lang geleden laten plaatsen ! Ik wil persoonlijk niet verminkt door het leven door geen prothese terug te wille. ! Wil wel grAag net als elke vrouw de siliconen met het minst risico! Ik sta open voor sugesties !! En ik zal jullie op de hoogte houden volgende week donderdag weer meer nieuws hoop ik!! 

Volgens mij mag Natrelle wel de gladde protheses leveren, daar was geen probleem rond de certificering en daar koppelen ze alcl ook “nog” niet aan omdat er bij de 600 gevallen die aan protheses gelinkt zijn geen geval was waarbij gladde protheses gebruikt waren, wel waren er geruwde protheses van elk merk bij betrokken dus het gaat niet alleen om Natrelle .. Nog staat tussen aanhalingstekens omdat met hoge waarschijnlijkheid uit onderzoeken is  gebleken dat alcl voor kan komen bij elke prothese van een kunstheup tot een metalen plaatje dus of het ook echt wel te linken is aan een borstprothese is nog maar de vraag .. Het laatste wat ik heb gelezen hierover is dat ze het vermoeden hebben dat er een bacterie in het spel is en ze eigenlijk nog altijd in de onderzoeksfase zijn en nog half in het duister tasten ... Ik heb ook natrelle en ben 7 weken po, volg de ontwikkelingen dus ook op de voet ...

 

Hopelijk komt er gauw een oplossing, misschien dat jullie pc’s een korter lijntje hebben met de verschillende leveranciers en in deze iets goeds kunnen regelen ...

[Jaydee]

Hoi meiden,

 

Ik denk dat @best_boobieook wel gelijk heeft; maak van de tijd, die jullie moeten wachten totdat je gezien wordt door je pc, geen strijd. Daar heb je weinig aan. Probeer het een beetje los te laten en ook een beetje te genieten van de leuke momenten, zoals oud en nieuw. Want je maakt jezelf alleen maar gek en je kunt er nu toch verder ff niks aan doen. Ik heb vorig jaar in soortgelijke situatie gezeten; mijn zus is al lang geleden overleden aan borstkanker, haar dochter kreeg vorig jaar ook borstkanker op 35-jarige leeftijd en heeft toen een erfelijkheidsonderzoek laten doen, waaruit bleek dat ze drager was van het BRCA-2 gen. Mijn broer en ik moesten toen ook op pad voor dat onderzoek omdat wij ook 50% kans hadden om gendrager te zijn.  We moesten maar liefst ruim 2 maanden wachten op de uitslag. Ik maakte me er eerst heel erg druk om, niet zozeer om mezelf (mijn borsten zouden geamputeerd moeten worden en mijn eileiders en eierstokken zouden eruit moeten in verband met ook een verhoogde kans op eierstokkanker) maar het ergste van alles vond ik dat mijn twee dochters en mijn zoon dan ook weer 50% kans hadden om drager van het gen te zijn. Maar ik dacht: "Ik kan me nu helemaal gek gaan maken, maar het verandert helemaal niks aan de uitslag. Zo zonde van mijn tijd en energie. Dus ik heb het tijdens het wachten op de uitslag van me af gezet, ik ben leuke dingen gaan doen (was in de zomervakantie) en ik heb een slogan in gedachten genomen:" Ik ben geen BRCA2 gendrager totdat het tegendeel bewezen is!" En dat heeft me enorm geholpen. En ben er achteraf heel blij om, want godzijdank was ik geen gendrager. Anders was mijn vakantie helemaal voor niks naar de knoppen geweest, als ik toen al bij de pakken neer was gaan zitten. En het is niet zo dat ik er helemaal niet aan gedacht heb in die weken, maar ik had zoiets van: "Mocht het toch zo zijn, dan is het dan vroeg genoeg om me er druk over te maken." Jullie zitten natuurlijk in een heel andere situatie, maar het leek me verhelderend om mijn verhaal aan jullie te vertellen en om mijn tips met jullie te delen. Ik hoop echt dat jullie er iets aan hebben. Kop op, meiden. Jullie hebben GEEN ALCL tot het tegendeel bewezen is. En het blijft een zeldzame ziekte, dus er is maar een hele kleine kans dat het jullie treft. Daarom wens ik jullie gewoon een hele leuke en gezellige jaarwisseling toe. 

 

Dikke knuffel van mij

XXX, Jaydee

[An1977]

Oh meiden, ik leef met jullie mee! 

X

[essi4]

@Sippy, succes morgen bij het gesprek.

Hoe was de echo bij je moeder trouwens?

Ben benieuwd hoe je gesprek morgen gaat.

Groetjes

 

 

[essi4]

@Vrouw32

Hoe gaat het met jou?

Feestdagen ook rustig door gekomen?

Ik heb de onrust over mijn boob   even in een koelkastje gezet.

Vandaag ook nauwelijks pijn aan gehad.

Maar ben blij als ik de 10e mijn pc heb gezien en gesproken.

Groetjes

[Vrouw32]

@essi4 Heb je even prive gemaild ? 

[Jaydee]

Hoi @Sippy,

 

Hoe is het afgelopen donderdag gegaan? Ben je wat wijzer geworden? Hopelijk viel het allemaal mee en heb je goed bericht gekregen. Laat je het ons ff weten als je daaraan toe bent?

 

Veel liefs, Jaydee

[Soofjetunie]

Hoe is het afgelopen? 

 

Verder wil ik zeggen dat ik dit allemaal heel erg vind voor jullie allemaal. 

Ik zou niet weten wat ik anders zou doen dan jullie. Ik zelf heb nog nooit gehoord over alcl , en heb het dan net ook opgezocht.  Wat een drama. Maar ik duim voor jullie dat dit niet het geval is. Succes met deze strijd.

[Sippy]

12 uur geleden, Jaydee zei:

Hoi @Sippy,

 

Hoe is het afgelopen donderdag gegaan? Ben je wat wijzer geworden? Hopelijk viel het allemaal mee en heb je goed bericht gekregen. Laat je het ons ff weten als je daaraan toe bent?

 

Veel liefs, Jaydee

Hoi jaydee 

 

Ja moet toch echt eerst alcl uitsluiten dus ben vrijdag meteen voor punctie gegaan dus nu afwachten op de uitslag dan volgende stappen! Lief dat je eraaan gedacht had!

[Sippy]

10 uur geleden, Soofjetunie zei:

Hoe is het afgelopen? 

 

Verder wil ik zeggen dat ik dit allemaal heel erg vind voor jullie allemaal. 

Ik zou niet weten wat ik anders zou doen dan jullie. Ik zelf heb nog nooit gehoord over alcl , en heb het dan net ook opgezocht.  Wat een drama. Maar ik duim voor jullie dat dit niet het geval is. Succes met deze strijd.

Bedankt!! 

[Sjuul]

@Sippy, hopelijk heb je snel een goede uitslag zodat je dat al los kunt laten. 

Succes, ik duim voor je!

[Jaydee]

13 uur geleden, Sippy zei:

Hoi jaydee 

 

Ja moet toch echt eerst alcl uitsluiten dus ben vrijdag meteen voor punctie gegaan dus nu afwachten op de uitslag dan volgende stappen! Lief dat je eraaan gedacht had!

Heb zelf ook al genoeg meegemaakt, dus natuurlijk denk ik aan jullie! Ik hoop ook echt van harte dat het allemaal meevalt en dat ze alcl uit kunnen sluiten. Wanneer krijg je de uitslag van de punctie? 

Ik ga zowiezo voor je duimen. 

Good luck, meis 

 

Xx Jaydee 

[Sippy]

Hoi hoi

 

De radioloog zei waarschijnlijk dinsdag al! Ik laat het weten meiden !