Alcl

[Helmy]

Hallo. Ik ben Helmy. 39 jaar en nieuw hier. Heb in oktober 2011 mijn borsten preventief laten verwijderen (ivm brca 2 gen). In mei 2012 heb ik, na de expander methode,  mijn definitieve prothesen gekregen. Was super tevreden over het resultaat, mijn man trouwens ook. Tot afgelopen september nooit complicaties gehad. Rond begin september kreeg ik pijn in mijn linker borst. Hij werd dik, rood en pijnlijk. Mijn bloed vertoonde geen ontstekingswaarden. Wel veel vocht rondom prothese. Via een punctie hebben ze het vocht weggezogen en opgestuurd voor kweek. Mij werd verteld over het zeldzame alcl. Dat ze daarop moesten testen bij zulke klachten. Plastisch chirurg heeft haar best gedaan mij uit te leggen wat dat inhoud. Nu is het zo dat alcl aangaande borstimplantaten erg zeldzaam is en er  volop onderzoek naar wordt gedaan. Nu is er erg weinig info over te vinden. In het vocht werden onvoldoende aanwijzingen gevonden om alcl aan te tonen maar uitsluiten konden ze het ook niet. Helaas hierdoor 7 oktober operatie ondergaan om biopten van het kapsel te nemen. Tijdens de operatie bleek er een biofilm om de prothesete zitten. Ook dit wordt in verband gebracht met alcl. Prothese is vervangen en de oude prothese,  vocht en biopten zijn opgestuurd voor onderzoek. Aankomende vrijdag krijg ik de uitslag. Ik kan er lastig mee omgaan omdat het allemaal zo vaag is. Het valt blijkbaar onder de noemer kanker maar de chirurg doet er vrij luchtig over. Als het alcl is zou dat ook inhouden dat beide prothesen verwijderd moeten worden en ik niet meer in aanmerking kom voor een reconstructie. Ik ben eigenlijk op zoek naar iemand die hier ook mee te maken heeft  (gehad) . Ik kan bij niemand terecht omdat het blijkbaar zo zeldzaam is. Ik hoop vrijdag meer duidelijkheid te hebben. Wordt gek van die onzekerheid en onduidelijkheid. Is er iemand waarmee ik hierover kan praten???

Groetjes Helmy 

[best_boobie]

Hey meid

Jeetje, wat zal dit een enorm moeilijke periode zijn voor je... De onzekerheid en een arts die er verder nog niets over kan zeggen en er vrij luchtig over doet.
Wat ik ervan weet (en dat is niet veel) is dat dit een non-hodgkin variant is. Helaas bestaan er wel 30 verschillende vormen, dacht ik, allemaal met hun eigen behandelmethoden. Dan is het verder ook nog afhankelijk van in welk stadium het zou zitten, wat ze gevonden hebben... Daarop kan pas evt behandeling gestart worden.
Ik heb deze vorm van kanker wel eens gezien bij kinderen, toen ik op de kinderafdeling werkte, maar bij volwassenen komt het zelden voor. Wel schijnt er dus idd misschien relatie te bestaan met prothesen, daar zijn idd onderzoeken naar...

Goh, ik kan je onzekerheid niet wegnemen, en ik weet er ook echt niet genoeg van, om je gerust te stellen... Ik hoop alleen dat ik je niet onzekerder maak met de weinige info die ik erover heb...

Enige wat ik er eigenlijk nog aan toe kan voegen is de volgende vraag.. stel dat het dit idd is, deze AlCl.. Is er dan helemaal geen mogelijkheid meer voor prothesen, als je dat zou willen? En dan denk ik in dat geval niet zozeer aan de siliconenprothesen, maar dan denk ik aan de Monobloc Hydrogel.. Dit is misschien wel iets wat nog enigszins bespreekbaar is met je chirurg/pc tzt?

Helaas kan ik me ook niet herinneren ooit zo een verhaal te hebben gelezen hier op het forum. Wel meiden (enkele) met het gen dat borstkanker veroorzaakt, maar niet met deze AlCl...

Je hebt er vast al op gegoogled? Geen idee of er veel over te vinden is, juist omdat het zo zeldzaam is...
Misschien dat, als jij dat op kunt brengen, je hier ons wat op de hoogte kunt houden. Wie weet heeft ooit nog iemand er iets aan.
Steun zoeken mag hier altijd, wij willen ook wel meedenken of je verhaal aanhoren, maar inhoudelijk weet ik niet of er hier iemand echt ervaring mee heeft.

Heel veel sterkte in deze onzekere tijd!
xxx BB

[Helmy]

Beste BB. Dankjewel voor je reactie. Ik heb via internet enkele artikelen kunnen vinden. Maar het hele onderzoek staat in de kinderschoenen. Mijn plastisch chirurg geeft aan dat het in principe valt onder een non Hodgkin lymfoom. Het zou ontstaan in het kapsel dat zich om de prothese vormt. Van daaruit zou het zich kunnen verspreiden in het lichaam wanneer er niet op tijd gehandeld wordt. Zij gaat ervanuit dat het verwijderen van de prothesen zal volstaan. Andere prothesen zijn niet mogelijk omdat ook daar weer een kapsel omheen groeit en zich daarin het lymfoom weer opnieuw ontwikkeld. Een reconstructie met eigen weefsel is bij mij niet mogelijk. Daarom is daar in 2011 - 2012 ook al niet voor gekozen. 

Het kan ook nog iets heel anders zijn. Ook iets vrij onschuldigs. Echt afwachten dus. Eerst 2 weken op de uitslag van de punctie moeten wachten. Toen 2 weken op operatie wachten en nu weer 2 weken op uitslag wachten. Om gek van  te worden. 

Ik zal alle informatie die ik verkrijg proberen zoveel mogelijk te delen. 

Dat zal veel zijn als ik de diagnose alcl krijg. Voor anderen gunstig voor mij minder. Wanneer de uitslag negatief is zal ik jullie denk ik ook niet veel meer kunnen vertellen,  wat voor mij dan wel weer positief is. 

Nog een paar dagen doorbijten en dan hopelijk duidelijkheid. 

Groetjes Helmy 

[best_boobie]

Idd, non Hodgkin. Maar oke! Dit ontstaat in het kapsel en elk nieuw kapsel zou dat ook weer met zich meedragen. Wist ik idd niet!)

Nou meid, ik zal aan je denken, geen idee of dat een beetje helpt.

Heel veel sterkte met wachten en met de uitslag! 

Xxx

[Chasingmydreams]

wat een vervelende(zacht uigedrukt!) situatie is dit voor jou zeg!! Ik hoop dat het uiteindelijk toch een beetje meevalt.. dat afwachten lijkt me verschrikkelijk! Sterkte hiermee!!

 

Ik vraag me overigens wel iets af.. lees ik het goed dat je dit wellicht kunt krijgen van de protheses? Dus wanneer je geen protheses hebt de kans ook kleiner is?

[BrownieG]

Hai Helmy,

Lees nu pas je topic door en jeetje wat een heftig verhaal en proces zeg waarin je zit! Heb er zelf geen ervaring mee maar leef wel met je mee hoor..poehee. Heb ook effe zitten googlen omdat ik er totaal geen kennis van heb maar begrijp dat dit heeeeel zeldzaam is en de onderzoeken hiernaar nog in de kinderschoenen staat  Hoop echt dat je onderzoeken positief voor jouw uitvallen en de kans op een reconstructie blijft bestaan. 

Sterkte en schrijf gerust hier van je af xx

 

[Helmy]

Op 17-10-2016 om 23:14 zei Chasingmydreams:

wat een vervelende(zacht uigedrukt!) situatie is dit voor jou zeg!! Ik hoop dat het uiteindelijk toch een beetje meevalt.. dat afwachten lijkt me verschrikkelijk! Sterkte hiermee!!

 

Ik vraag me overigens wel iets af.. lees ik het goed dat je dit wellicht kunt krijgen van de protheses? Dus wanneer je geen protheses hebt de kans ook kleiner is?

Ik zal beginnen met te laten weten dat de test op alcl negatief was. Wat een opluchting. 

Alcl wordt voor zover nu bekend is niet veroorzaakt door de prothese zelf maar ontstaat het in het kapsel. Het maakt op zich niet zoveel uit wat voor prothese het is. Het lijkt erop dat het niet met het materiaal siliconen te maken heeft. Ook om prothesen van andere materialen vormt zich een kapsel waarin het kan ontstaan. Daarnaast lijkt het er vooralsnog op dat alcl meer voorkomt bij prothesen met ruwe oppervlakken dan bij gladde prothesen. 

Er zijn gewoon nog heel veel onduidelijkheden over.

Ik hoop dat na verloop van tijd ze steeds meer weten. 

De ziekenhuizen zijn verplicht alles te registreren om een zo'n helder mogelijk beeld te krijgen. Ook patiënten met verschijnselen van verdenkingen alcl die uiteindelijk negatief blijken moeten geregistreerd worden. 

Zo verkrijgen ze steeds meer kennis 

[Helmy]

29 minuten geleden zei BrownieG:

Hai Helmy,

Lees nu pas je topic door en jeetje wat een heftig verhaal en proces zeg waarin je zit! Heb er zelf geen ervaring mee maar leef wel met je mee hoor..poehee. Heb ook effe zitten googlen omdat ik er totaal geen kennis van heb maar begrijp dat dit heeeeel zeldzaam is en de onderzoeken hiernaar nog in de kinderschoenen staat  Hoop echt dat je onderzoeken positief voor jouw uitvallen en de kans op een reconstructie blijft bestaan. 

Sterkte en schrijf gerust hier van je af xx

 

Beste Brownie. 

Gelukkig kan ik laten weten dat de uitslag voor alcl negatief was. Dat is een hele opluchting. 

Nu is er echter nog geen oorzaak voor mijn klachten gevonden.

Misschien komen we er wel nooit achter. Mijn prothese is vervangen,  misschien is het probleem daarmee opgelost. 

Ik zal moeten afwachten tot ik hersteld  ben van de operatie. Nu zit er nog wat wondvocht in en heb ik pijn van de ingreep. Hierdoor is niet te beoordelen of de klachten verholpen zijn. 

Mochten er over een week of 6 nog problemen zijn dan zal er verder gekeken moeten worden. 

Helaas dus nog steeds wat onzeker maar ik ben erg blij dat alcl is uitgesloten. 

 

Groetjes Helmy 

[best_boobie]

Oh meid, wat fijn!! Jeetje zeg, wat een enorme opluchting moet het zijn dat je geen alcl hebt pfff.

WEL vervelend dat je nu nog steeds geen oorzaak weet, maar wat fijn dat het in ieder geval geen kanker is.

Richt je maar even rustig op je herstel, en dan zie je vanzelf hoe het loopt. Wie weet ben je idd met de wissel af van je problemen, en loopt alles met een sisser af voor je.

Xxx BB 

[BrownieG]

Hey hey, 

Fijn om te horen dat ALCL is uitgesloten want, wat ik las daarover was niet fijn! Nu hopen dat je lichaam goed reageert op je nieuwe protheses en je kapsel in de rust blijft! We gaan er gewoon positief vanuit dat je een fijn herstel krijgt en je wondvocht afneemt ( toevallig ook drains?) en pijn met de dag minder wordt!! 

Rustig aan en probeer te relaxen want is vrij heftig geweest de afgelopen weken! Standje "lui" heb je dik verdiend  

xx

 

[Helmy]

22 minuten geleden zei BrownieG:

Hey hey, 

Fijn om te horen dat ALCL is uitgesloten want, wat ik las daarover was niet fijn! Nu hopen dat je lichaam goed reageert op je nieuwe protheses en je kapsel in de rust blijft! We gaan er gewoon positief vanuit dat je een fijn herstel krijgt en je wondvocht afneemt ( toevallig ook drains?) en pijn met de dag minder wordt!! 

Rustig aan en probeer te relaxen want is vrij heftig geweest de afgelopen weken! Standje "lui" heb je dik verdiend  

xx

 

Drain heeft er 4 dagen in gezeten. Verwijderd bij de huisarts. Er kwam geen wondvocht meer in de opvangfles. 

Standje lui is zeker geen luxe nu. Mijn energie is beneden pijl na 6 weken pijn, spanning, onzekerheid en ziekenhuis bezoeken. 

Elke dag proberen de activiteiten een beetje op te bouwen en dan komt het wel goed. 

Ik heb gelukkig een hele lieve man die me ongelooflijk goed bij staat. 

[Helmy]

34 minuten geleden zei best_boobie:

Oh meid, wat fijn!! Jeetje zeg, wat een enorme opluchting moet het zijn dat je geen alcl hebt pfff.

WEL vervelend dat je nu nog steeds geen oorzaak weet, maar wat fijn dat het in ieder geval geen kanker is.

Richt je maar even rustig op je herstel, en dan zie je vanzelf hoe het loopt. Wie weet ben je idd met de wissel af van je problemen, en loopt alles met een sisser af voor je.

Xxx BB 

Inderdaad hopen dat het met een sisser afloopt. Nog even afwachten dus. 

En nu gewoon eerst herstellen. Zowel lichamelijk als fysiek. De afgelopen 6 weken hebben er behoorlijk in gehakt. 

[best_boobie]

10 minuten geleden zei Helmy:

Inderdaad hopen dat het met een sisser afloopt. Nog even afwachten dus. 

En nu gewoon eerst herstellen. Zowel lichamelijk als fysiek. De afgelopen 6 weken hebben er behoorlijk in gehakt. 

Nou, zeker! zoiets gaat je niet in je koude kleren zitten. Neem echt de tijd om te herstellen, en dan bedoel ik niet alleen lichamelijk .  Goed naar je gevoel luisteren ,  want als je zoiets heftig meemaakt, is het belangrijk om dat een plekje te geven. 

Heel veel sterkte hoor!!

XXx

[Helmy]

10 minuten geleden zei best_boobie:

Nou, zeker! zoiets gaat je niet in je koude kleren zitten. Neem echt de tijd om te herstellen, en dan bedoel ik niet alleen lichamelijk .  Goed naar je gevoel luisteren ,  want als je zoiets heftig meemaakt, is het belangrijk om dat een plekje te geven. 

Heel veel sterkte hoor!!

XXx

Lichamelijk en fysiek? Hahaha. Is dat niet hetzelfde?  Ik zit er momenteel af en toe een beetje naast. Hahaha. Ik bedoel natuurlijk lichamelijk/fysiek en mentaal /psychisch. 

 

[best_boobie]

Haha het was me niet eens opgevallen! Vergissen is menselijk. Ik schrijf ook soms iets en lees het daarna terug en denk: huh??  haha

Xxx

[BrownieG]

8 uur geleden zei Helmy:

Drain heeft er 4 dagen in gezeten. Verwijderd bij de huisarts. Er kwam geen wondvocht meer in de opvangfles. 

Standje lui is zeker geen luxe nu. Mijn energie is beneden pijl na 6 weken pijn, spanning, onzekerheid en ziekenhuis bezoeken. 

Elke dag proberen de activiteiten een beetje op te bouwen en dan komt het wel goed. 

Ik heb gelukkig een hele lieve man die me ongelooflijk goed bij staat. 

Gelukkig geen drains meer want dat zijn volgens mij ongemakkelijke krengen die soms ook nog eens extra pijn opleveren. Tja, kan mij wel enigzins voorstellen dat je in een rollercoaster heb gezeten de afgelopen maanden.. Je verwacht ook niets geks na zoveel jaar en dan opeens zit je weer met je borsten in het ziekenhuis. Het is toch weer schrikken en nu heb je een soort van rust en komt alles als een film voorbij. Hoop echt dat je het een plekje kunt geven en gezond de toekomst in mag gaan!! En fijn dat je een superman naast je hebt want samen sta je toch sterker he!! 

Rustig opbouwen en klets gezellig mee als jij je verveelt  ... Tis best gezellig in het tietencafe  

Fijn weekend xx

[Helmy]

19 uur geleden zei BrownieG:

Gelukkig geen drains meer want dat zijn volgens mij ongemakkelijke krengen die soms ook nog eens extra pijn opleveren. Tja, kan mij wel enigzins voorstellen dat je in een rollercoaster heb gezeten de afgelopen maanden.. Je verwacht ook niets geks na zoveel jaar en dan opeens zit je weer met je borsten in het ziekenhuis. Het is toch weer schrikken en nu heb je een soort van rust en komt alles als een film voorbij. Hoop echt dat je het een plekje kunt geven en gezond de toekomst in mag gaan!! En fijn dat je een superman naast je hebt want samen sta je toch sterker he!! 

Rustig opbouwen en klets gezellig mee als jij je verveelt  ... Tis best gezellig in het tietencafe  

Fijn weekend xx

Heb eigenlijk al die jaren nooit behoefte gehad aan iets van een forum. Nu had ik toch de stoute schoenen aangetrokken omdat ik hoopte in contact te komen met iemand die hetzelfde had meegemaakt. 

Nu is alcl  uitgesloten maar lijkt het me toch wel wat om actief te blijven op dit forum  

Je kunt er niet echt makkelijk met iedereen over praten in het dagelijks leven. 

Ik zit toch al jaren in een heel proces dat je niet in de koude kleren gaat zitten. Alhoewel ik wel iemand ben die overal vrij nuchter in gaat en positief in het leven staat. 

Gelukkig heb ik inderdaad een echte super man die me al die jaren al geweldig bijstaat. Ik heb me nooit onzeker gevoeld bij hem. De liefde is er alleen maar sterker door geworden. 

Toen afgelopen weken de angst ontstond dat misschien beide prothesen verwijderd moesten worden, en ik dus zonder borsten door het leven zou moeten, maakte hij me direct duidelijk dat hij dan nog net zoveel van me zou houden. 

We zijn al bijna 23 jaar samen. Ik heb het echt getroffen. Ik heb wel eens andere verhalen gehoord. 

Fijn dat ik hier terecht kan met mijn verhaal. Als iemand vragen aan mij heeft mogen die ook altijd gesteld worden hoor. 

Groetjes Helmy 

[best_boobie]

1 uur geleden zei Helmy:

Heb eigenlijk al die jaren nooit behoefte gehad aan iets van een forum. Nu had ik toch de stoute schoenen aangetrokken omdat ik hoopte in contact te komen met iemand die hetzelfde had meegemaakt. 

Nu is alcl  uitgesloten maar lijkt het me toch wel wat om actief te blijven op dit forum  

Je kunt er niet echt makkelijk met iedereen over praten in het dagelijks leven. 

Ik zit toch al jaren in een heel proces dat je niet in de koude kleren gaat zitten. Alhoewel ik wel iemand ben die overal vrij nuchter in gaat en positief in het leven staat. 

Gelukkig heb ik inderdaad een echte super man die me al die jaren al geweldig bijstaat. Ik heb me nooit onzeker gevoeld bij hem. De liefde is er alleen maar sterker door geworden. 

Toen afgelopen weken de angst ontstond dat misschien beide prothesen verwijderd moesten worden, en ik dus zonder borsten door het leven zou moeten, maakte hij me direct duidelijk dat hij dan nog net zoveel van me zou houden. 

We zijn al bijna 23 jaar samen. Ik heb het echt getroffen. Ik heb wel eens andere verhalen gehoord. 

Fijn dat ik hier terecht kan met mijn verhaal. Als iemand vragen aan mij heeft mogen die ook altijd gesteld worden hoor. 

Groetjes Helmy 

 Super zeg!!

Als de liefde goed zit tijdens zulke heftige periodes, en de liefde alleen maar dieper wordt, dan zit het echt goed bij jullie! Zo ontzettend fijn voor je!!

Mag ik eigenlijk vragen hoe je erachter kwam dat je het gen had? Kwam het in de familie voor?
En wie is jouw pc eigenlijk? Als je dat niet wilt vertellen, is dat ook goed he! Maar misschien dat anderen er ook nog iets aan hebben

Hm.. en misschien een vervelende vraag, hoop van niet, dan moet je het zeggen: Zijn jouw tepels destijds gespaard bij de mastectomie? Of heb je overwogen om naderhand een tepel te laten tatoëren? Heb het laatst bij iemand gezien en dat was zo ontzettend mooi gedaan!

Nogmaals, als ik te veel vraag, gewoon zeggen!
Ben verpleegkundige en er zit bij mij dus ook wat interesse op dat vlak

xxx

[BrownieG]

Olaa, 

Logische dat je via Google informatie opzoekt en ergens toch hoopt aansluiting te vinden in een onzekere situatie. Ik zocht ook meer kennis en ervaring ivm BV en kwam ook hier terecht... ben nog steeds blijven hangen en veel kennis rijker  ...verslavend..

Er komen genoeg ladies met hun verhaal binnen als het om borsten gaat. Of het nou om een verkleining/vergroting/verwijdering/medisch of cosmetisch is. Het is soms fijn om erkenning te krijgen in je verhaal en steun te krijgen. Voor een ander is het weer informatief en leerzaam  Ach we zijn allemaal bezig met tieten  

Wauw..23 jaar samen door dik en dun!! Dat noem ik nou eens echte liefde!! Zat mij trouwens af te vragen waarom een reconstructie met eigen weefsel toen bij jouw niet mogelijk was? Hoe is nu met je? 

Ohh ik ben geen verpleegkundige hoor..gewoon nieuwsgierig  

Sterkte nog xx

 

[Helmy]

Op 23-10-2016 om 19:57 zei best_boobie:

 Super zeg!!

Als de liefde goed zit tijdens zulke heftige periodes, en de liefde alleen maar dieper wordt, dan zit het echt goed bij jullie! Zo ontzettend fijn voor je!!

Mag ik eigenlijk vragen hoe je erachter kwam dat je het gen had? Kwam het in de familie voor?
En wie is jouw pc eigenlijk? Als je dat niet wilt vertellen, is dat ook goed he! Maar misschien dat anderen er ook nog iets aan hebben

Hm.. en misschien een vervelende vraag, hoop van niet, dan moet je het zeggen: Zijn jouw tepels destijds gespaard bij de mastectomie? Of heb je overwogen om naderhand een tepel te laten tatoëren? Heb het laatst bij iemand gezien en dat was zo ontzettend mooi gedaan!

Nogmaals, als ik te veel vraag, gewoon zeggen!
Ben verpleegkundige en er zit bij mij dus ook wat interesse op dat vlak

xxx

In mijn familie waren opvallend veel gevallen van borstkanker en eierstok kanker op jonge leeftijd. Borstkanker gemiddeld rond de 30-35 en eierstok kanker rond de 40-45. Het ging ook vaak om een heel agressieve vorm. Er zijn vele nichten en tantes van mijn moeder jong overleden. 

Er is toen contact met de familie gezocht in 2004. In het Radboud UMC was een nicht van mijn moeder onder behandeling. Zij vertelde daar over dat zij al de zoveelste in de familie was. Hierop is zij getest en bleek draagster van het Brca 2 gen. 

Eerst heeft mijn moeder zich laten testen. Zij was toen 52. Aangezien iedereen zo jong al ziek werd hadden we niet verwacht dat mijn moeder draagster zou zijn. Aangezien zij, gelukkig,  beide vormen van kanker niet had  (gehad). Helaas bleek zij toch draagster. 

Zij heeft in de periode van 2005 t/m 2007 dezelfde borstoperatie ondergaan als ik en heeft haar eierstokken laten verwijderen. Zij was toch al in de overgang. 

In 2005,  een half jaar na de geboorte van mijn 2e kind,  heb ik me ook laten testen. Steeds hoop je weer dat het dan nu stopt. Helaas bleek ook ik draagster. Ook mijn jongste broer is drager. Beide hebben wij 2 kinderen die op hun beurt ook weer drager kunnen zijn. 

De eerste jaren heb ik gekozen voor intensieve controles. Toen ik 2 x in spanning heb gezeten omdat er,  vermoedelijk,  afwijkingen werden waargenomen  (uiteindelijk loos alarm ) besloot ik in 2011 te kiezen voor een preventieve ingreep. 

Mijn eierstokken heb ik nog. Die ingreep wil ik zo lang mogelijk uitstellen omdat ik niet te jong de gevolgen van de overgang wil hebben. 

Ik zou deze week een pre operatieve screening hebben voor het verwijderen van alleen de eileiders  (een nieuwe methode waarbij de eierstokken een aantal jaren later worden verwijderd ).

Deze ingreep heb ik even in de ijskast gezet omdat ik nu wel al genoeg ellende heb.

Ik ben onder behandeling in het AZM. Ik heb niet 1 vaste pc. Het is een heel fijn, nauw samenwerkend team. Heel positieve ervaringen mee. Zo heb je ook altijd meerdere visies tot je beschikking. Geen klachten over het team. 

Dan nog even wat de tepels betreft : die zijn niet gespaard. In AZM verwijderen ze sowieso alles bij patiënten met het gen. De kans dat het in de tepels ontstaat is namelijk best groot. Zij zijn van mening dat je dan net zo goed de hele operatie achterwege kunt laten. 

Ik heb mijn tepels laten tatoeëren. Erg mooi gelukt. Ze zijn nu wel wat aan het vervagen na 4,5 jaar. Ik kan ze eventueel laten bijwerken. 

Ik heb sowieso een hele mooie reconstructie. Zou het echt heel erg vinden als ik die kwijt zou raken. 

En nee,  het is niet erg al die vragen,  stel ze gerust. 

Groetjes Helmy 

[Helmy]

45 minuten geleden zei BrownieG:

Olaa, 

Logische dat je via Google informatie opzoekt en ergens toch hoopt aansluiting te vinden in een onzekere situatie. Ik zocht ook meer kennis en ervaring ivm BV en kwam ook hier terecht... ben nog steeds blijven hangen en veel kennis rijker  ...verslavend..

Er komen genoeg ladies met hun verhaal binnen als het om borsten gaat. Of het nou om een verkleining/vergroting/verwijdering/medisch of cosmetisch is. Het is soms fijn om erkenning te krijgen in je verhaal en steun te krijgen. Voor een ander is het weer informatief en leerzaam  Ach we zijn allemaal bezig met tieten  

Wauw..23 jaar samen door dik en dun!! Dat noem ik nou eens echte liefde!! Zat mij trouwens af te vragen waarom een reconstructie met eigen weefsel toen bij jouw niet mogelijk was? Hoe is nu met je? 

Ohh ik ben geen verpleegkundige hoor..gewoon nieuwsgierig  

Sterkte nog xx

 

Inderdaad fijn voor iedereen met zijn eigen verhaal om erkenning te vinden.

En nieuwsgierig zijn mag hoor. Hihihi 

Reconstructie met eigen weefsel is bij mij niet mogelijk omdat ik gewoonweg te weinig eigen weefsel heb. Kan soms dus ook zijn nadeel hebben als je niet veel vet hebt. 

Ik ben inderdaad erg trots op mijn relatie. Ik was 16 toen ik mijn man leerde kennen,  nu ben ik bijna 40. Ja het bestaat nog,  echte liefde. 

 

Groetjes Helmy 

[best_boobie]

Jeetje.. eigenlijk van de ene kant goed dat er dan contact met jullie gezocht is, al geeft het wel meer onzekerheid in je leven, denk ik.. De weet hebbende dat je meer kans hebt om ziek te worden, dan iemand anders.. Oke, natuurlijk is dat relatief, want iedereen kan morgen onder een bus lopen, maar ik durf niet te zeggen hoe ik hier zelf mee om zou gaan..
Het is zo ontzettend menselijk om te hopen dat je zelf geen draagster bent! Er komt zoveel op je af als je het namelijk wél bent, dat heb jij aan den lijve ondervonden... En wat een beslissing moet je dan maken.....

Ik kan me goed indenken dat je het verwijderen van eierstokken zo lang mogelijk wilt uitstellen. Is er dan, als je eileiders verwijderd worden, al minder kans op eierstokkanker? Of waarom doen ze dit als nieuwe methode?
En krijg je regelmatig controle wat betreft je eierstokken? Goh ik zit weer op mijn vragenstoel hoor, maar je krijgt niet vaak de kans om hier over te praten en als jij het niet erg vindt om antwoorden te geven....  

Ben je toevallig bij dr. Piatkowski (hoop dat ik het zo goed schrijf) in Maastricht geweest? Heb daar een reconstructie van gezien met buikvet (dat ging bij die mevrouw) en ik was verbaasd hoe mooi dat gedaan was! Ook had zij een tepelhof laten tatoeren, maar hij had ook iets gedaan met haar huid, zodat het echt op een tepel leek.. Heb twee keer moeten kijken! Zo mooi was dat gedaan.
Was idd een beetje domme vraag om te vragen of je tepels gespaard waren, want idd, de tepels zijn vaak aangedaan en dus als je die blijft gebruiken kan het van daaruit weer verspreiden..

Ben je nu nog steeds bang, na je wissel, om je recontstructie kwijt te raken? Kan me zo voorstellen dat je dat niet in je koude kleren gaat zitten, zeker omdat je destijds de keuze gemaakt hebt voor volledig weghalen van je borsten, omdat je voor een reconstructie in aanmerking kwam.. Het zou nu dan een heel ander verhaal geworden zijn..
Ik houd mijn vingers nog steeds gekruisd voor je, dat je lichaam gewoon goed herstelt nu en je zonder problemen verder kunt met je prothesen

xxx

 

[BrownieG]

Poehee, zit effe je verhaal te lezen en wat een familiegeschiedenis zeg met deze gen. Wat een proces ook wat erbij komt kijken..je bent gewoon nog niet klaar  En daarbij ook de zorgen om je kids want ook hun dragen dat risico wellicht. Heb echt bewondering en respect voor je!!! 

Had idd dezelfde gedachte als BB mbt reconstructie met eigen vet/weefsel. Maar goed als er geen vet is..houdt het op!! Heb jij die 3-D tepel tattoo? Heb die laatst in een topic voorbij zien komen..prachtig werk! 

Laat je heerlijk verwennen door je superman ( niet toevallig een rode cape om  ) and even I, keeping my fingers crossed!! 

Xx

 

[Helmy]

18 uur geleden zei best_boobie:

Jeetje.. eigenlijk van de ene kant goed dat er dan contact met jullie gezocht is, al geeft het wel meer onzekerheid in je leven, denk ik.. De weet hebbende dat je meer kans hebt om ziek te worden, dan iemand anders.. Oke, natuurlijk is dat relatief, want iedereen kan morgen onder een bus lopen, maar ik durf niet te zeggen hoe ik hier zelf mee om zou gaan..
Het is zo ontzettend menselijk om te hopen dat je zelf geen draagster bent! Er komt zoveel op je af als je het namelijk wél bent, dat heb jij aan den lijve ondervonden... En wat een beslissing moet je dan maken.....

Ik kan me goed indenken dat je het verwijderen van eierstokken zo lang mogelijk wilt uitstellen. Is er dan, als je eileiders verwijderd worden, al minder kans op eierstokkanker? Of waarom doen ze dit als nieuwe methode?
En krijg je regelmatig controle wat betreft je eierstokken? Goh ik zit weer op mijn vragenstoel hoor, maar je krijgt niet vaak de kans om hier over te praten en als jij het niet erg vindt om antwoorden te geven....  

Ben je toevallig bij dr. Piatkowski (hoop dat ik het zo goed schrijf) in Maastricht geweest? Heb daar een reconstructie van gezien met buikvet (dat ging bij die mevrouw) en ik was verbaasd hoe mooi dat gedaan was! Ook had zij een tepelhof laten tatoeren, maar hij had ook iets gedaan met haar huid, zodat het echt op een tepel leek.. Heb twee keer moeten kijken! Zo mooi was dat gedaan.
Was idd een beetje domme vraag om te vragen of je tepels gespaard waren, want idd, de tepels zijn vaak aangedaan en dus als je die blijft gebruiken kan het van daaruit weer verspreiden..

Ben je nu nog steeds bang, na je wissel, om je recontstructie kwijt te raken? Kan me zo voorstellen dat je dat niet in je koude kleren gaat zitten, zeker omdat je destijds de keuze gemaakt hebt voor volledig weghalen van je borsten, omdat je voor een reconstructie in aanmerking kwam.. Het zou nu dan een heel ander verhaal geworden zijn..
Ik houd mijn vingers nog steeds gekruisd voor je, dat je lichaam gewoon goed herstelt nu en je zonder problemen verder kunt met je prothesen

xxx

 

Niet erg hoor dat je weer op de vragen stoel zit. Ik geef je graag antwoord. 

Door onderzoek is gebleken dat de vorm van eierstokkanker betreffende het Brca gen ontstaat in de eileiders. Wanneer je ervoor kiest om in 1e instantie de eierstokken te sparen wordt je eerst helemaal doorgelicht. Wanneer er een minuscule aanwijzing wordt gevonden dat er al iets  (mogelijk) aan het ontwikkelen is kom je niet voor deze methode in aanmerking. Als je nog helemaal schoon bent kun je door deze methode het volledig verwijderen van de eierstokken en dus ook de overgang nog enkele jaren uitstellen.

Ik ben tot nu toe nog jaarlijks op controle geweest. De meerwaarde hiervan wordt echter in twijfel getrokken. De patiënt mag altijd om de jaarlijkse controle vragen en zij zullen hier altijd in meegaan. 

Dr. Piatkowski ken ik inderdaad. Die heeft bij mij de mastectomie gedaan 5 jaar geleden. 

Ook de reconstructie van een tepel met eigen huid was bij mij niet mogelijk  (net als de borst reconstructie met eigen weefsel). Mijn huid rondom de prothese was te dun waardoor het risico op complicaties te groot was. 

Ik heb idd een 3d tatoeage. Ziet er erg mooi uit. Een duidelijke tepelhof en tepel  (in ieder geval van een afstand). Ook hierover ben ik dik tevreden. 

Het is echt een heel fijn team van specialisten in het AZM. Ze doen hun werk echt met passie. Leven zich erg goed in de patiënt in. Nemen ook de tijd voor je. Ik voel me erg serieus genomen door allemaal. 

Andere pc's waar ik gedurende de afgelopen jaren mee te maken heb gehad zijn van der Hulst, Tuinder en Keuter. Die laatste is nog een hele jonge. Die heeft 2,5 week geleden mijn operatie gedaan. Ook erg tevreden over. 

Ik voel me over de situatie waarin ik nu zit nog wel onzeker ja. Aangezien er geen aanwijsbare oorzaak voor de problemen is gevonden. Het kan nog steeds zo zijn dat het probleem nu toch verholpen is,  ze kunnen nu eenmaal niet alles zien en achterhalen. Maar toch blijf ik wat in spanning zitten. Het is nog niet gezegd dat het probleem is opgelost. Ik moet eerst herstellen en dan zal de tijd het moeten uitwijzen. Daarnaast zit ik heel veel thuis en heb ik dus teveel tijd om na te denken. 

Ik probeer nuchter te blijven en de rust te bewaren tot er meer duidelijkheid is. 

Mijn man heeft geen Cape om maar is toch wel echt mijn superman. Ik laat me zeker nog even lekker door hem verwennen. Ook mijn kinderen zijn super lief en behulpzaam. Mijn drie schatten. 

Groetjes Helmy 

[Helmy]

16 uur geleden zei BrownieG:

Poehee, zit effe je verhaal te lezen en wat een familiegeschiedenis zeg met deze gen. Wat een proces ook wat erbij komt kijken..je bent gewoon nog niet klaar  En daarbij ook de zorgen om je kids want ook hun dragen dat risico wellicht. Heb echt bewondering en respect voor je!!! 

Had idd dezelfde gedachte als BB mbt reconstructie met eigen vet/weefsel. Maar goed als er geen vet is..houdt het op!! Heb jij die 3-D tepel tattoo? Heb die laatst in een topic voorbij zien komen..prachtig werk! 

Laat je heerlijk verwennen door je superman ( niet toevallig een rode cape om  ) and even I, keeping my fingers crossed!! 

Xx

 

Het is inderdaad een heel proces waar je in komt. Zeker ook dat je toch blijft hopen dat je kids het gen niet dragen. Mijn dochter is nu 12. Onlangs is ze begonnen met vragen stellen. Ik heb de eierstokken hierbij nog niet betrokken. Ze hoeft nog niet alles te weten. De borstoperaties heeft ze vrij bewust meegemaakt en ik ga er niet over liegen tegen haar. 

Het is erg vervelend dat zij nu ziet dat ik complicaties heb. Dit kan van invloed zijn op haar proces als ze draagster zou zijn. Nu is ze er vrij nuchter onder,  gelukkig. Ze is ook nog zo jong. Laten we maar hopen dat ze geen draagster is. 

Natuurlijk kan mijn zoon ook drager zijn en het dan weer door geven maar daar ben ik eerlijk gezegd iets minder mee bezig. Misschien heel stom maar bij mijn dochter ervaar ik het gewoon bewuster. Ze krijgt al flinke borsten en menstrueert al bijna een jaar. Is al echt een vrouw aan het worden. Hierdoor is het bij haar gewoon veel confronterender. 

Ik heb idd een mooie 3D tatoeage. Heel erg tevreden over.

Ik heb een super gezin,  en niet alleen een super man. Ze zijn alledrie zooooo zorgzaam en lief. Mijn zoon neemt me steeds werk uit handen omdat ik me vooral rustig moet houden van hem.  

Mijn dochter vroeg me gisteren uit zichzelf of er nog boodschappen gedaan moesten worden en ze heeft gekookt. Zooooo schattig. 

Daar geniet ik dan weer volop van. 

Groetjes Helmy